كتاب «چگونه با تالاسمي ماژور زندگي كنيم؟» راهنماي خوبي براي سازمان‌هاي غير دولتي فعال در زمينه مسايل بهداشتي به منظور كمك به گروه‌هاي خود ياري و همچنين خانواده‌هاي اين بيماران است._

دكتر حسن خاني، يكي از مولفان كتاب در گفت‌وگو با خبرگزاري كتاب ايران(ايبنا)، اظهار داشت:‌ اين اثر به همت جمعي از نويسندگان و اساتيد دانشگاهي چون دكتر محمدحسين كريمي نصب، دكتر محمدرضا مجدي، ميثم رمضاني، جعفر عشريه، آمنه قرباني و اعظم قرباني تاليف شده است.

وي ادامه داد: اين كتاب مشتمل بر 11 فصل، مباحث مختلف تالاسمي ماژور را مانند آغاز تشكيل گروه خودياري، تسهيل گيري يا رهبريت قلبي، اعمال و مهارت‌هاي گروهي، مديريت رفتارهاي دشوار و ساير تلاش ها در بر مي‌گيرد.

خاني از برنامه‌ريزي و ارزيابي با گروه به عنوان يكي ديگر از مباحث اين كتاب نام برد و افزود: تالاسمي ماژور يك بيماري خوني ژنتيكي مزمن ناشي از كمبود سنتز يك يا چند زنجيره پلي پپتيولگوبين است كه در اين كتاب، بيماران و اطرافيان آن‌ها با علايم و نشانه‌هاي يك آنمي مزمن و شديد، عدم رشد مناسب، بزرگي طحال و كبد، اختلالات استخواني، خصوصا تغييرات قابل مشاهده در استخوان هاي سر و صورت همراه با تغيير قيافه آشنا مي‌شوند.

وي با اشاره به مشكلات بهداشتي و درماني اين بيماري گفت: اگر چه در سال‌هاي اخير روش‌هاي پيشرفته مختلفي در زمينه پيشگيري از اين بيماري ايجاد شده است، اما هنوز كودكان و جوانان بسياري از آن رنج مي‌برند و اعضاي خانواده‌هاي آن‌ها نيز به طور دراز مدت از اين بيماري مزمن متأثر مي‌شوند.

اين مولف افزود: اطلاعات اين كتاب مي‌تواند به بهره‌مندي از دانش كافي در زمينه نحوه ارايه خدمات مددكاري و روان‌شناسي مرتبط با اين بيماران نقش مؤثري در كاهش اضطراب بيماران و نيز كاهش هزينه‌هاي بهداشتي و درماني داشته باشد.

كتاب «چگونه با بتاتالاسمي ماژور زندگي كنيم؟» در شمارگان 1000 نسخه، 96 صفحه و به قيمت 2000 تومان توسط انتشارات جهاددانشگاهي چاپ منتشر مي‌شود.